Diep onder de indruk ben ik van het boek HET ONVOLTOOIDE KIND, op zoek naar de
grenzen van pril leven door
journaliste Brenda van Osch. Zij is moeder van de nu 12-jarige Eva, een meisje
dat tien weken te vroeg werd geboren en toen 680 gram woog. Negen jaar na deze
vroeggeboorte gaat van Osch op onderzoek uit naar de grenzen van pril leven. Ze
verdiept zich in het Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte, ze loopt mee
op de afdeling neonatologie in het AMC, spreekt met de behandelende
specialisten, is toehoorder bij artsenoverleg en spreekt met ouders van extreem
te vroeg geboren baby’s. Behalve dit feitelijke journalistieke onderzoek, deel
3 van het boek, komt ze in deel 1 en 2 eerst als moeder aan het woord. Dat doet
ze met gepaste afstand, niet geëmotioneerd maar wel met gevoel. Ze kijkt terug,
reflecteert en stelt zich voortdurend de vraag die voor veel mensen taboe is:
had zij met haar man eigenljk niet beter kunnen kiezen voor het stoppen van de
behandeling van haar premature kindje? Want haar dove, verstandelijk beperkte
en autistische dochter zal nooit leren praten, leren lezen of schrijven, kan
geen relaties aangaan of zich inleven in een ander. Eva heeft het syndroom van
Ehlers-Danlos, een zeldzame genetische afwijking, maar heeft mogelijkerwijs als
premature baby ook schade opgelopen. Ze is gereanimeerd, lange tijd beademd en
heeft verschillende medicijnen toegediend gekregen waarover bij gebruik voor
premature baby’s nauwelijks iets bekend is. Van Osch vraagt zich ernstig af of
we blij moeten zijn met de voortschrijdende technieken die de behandelgrens
hebben opgerekt naar 24 weken waardoor meer extreem vroeggeborenen in leven
gehouden kunnen worden maar stelt nadrukkelijk dat haar boek geen aanklacht is.
Het is haar “persoonlijke zoektocht naar hoever we willen gaan met het redden van veel te vroeg geboren
kinderen en hoe dat soms mooi uitpakt en soms minder.” En ze hoopt een
maatschappelijke discussie op gang te brengen. Want hoewel van de baby’s die na
een (vroeg)geboorte op een intensive care terecht komen veel een prima leven
tegemoet gaan, is er, zeker bij de allerjongste baby’tjes, een aanzienlijke
groep kinderen die overleeft met grote
handicaps of met een stuwmeer aan kleinere problemen, aldus van Osch.
Precies daar raakt van Osch voor mij de betekenis die dit boek heeft voor het
onderwijs. Daarvoor moet ik terug naar mijn ervaring als leerkracht in groep
1-2 en vind ik raakvlakken in mijn werk als Interne Begeleider voor het jonge kind
(groep 1-2-3).
Meer jonge risico kinderen?
Met collega’s heb ik de afgelopen jaren
regelmatig discussies gevoerd over het feit dat wij steeds meer jonge kinderen zien met
motorische achterstanden of andere problemen. Zijn er nou echt meer kinderen
met grote of kleine problemen dan vroeger? Van de ene kant denk ik van niet
want in vergelijking met vroeger is er vanuit de wetenschap meer bekend over
ontwikkelingsstoornissen en zijn leerkrachten, zeker met post HBO opleidingen
of Masters, beter opgeleid om problemen
te herkennen. Dat is winst om kinderen
sneller te kunnen helpen. Van de andere kant denk ik al langer dat er wel degelijk meer kinderen
met ontwikkelingsproblemen zijn. Dan gaat het inderdaad om vroeggeborenen of om
kinderen waarvan de voldragen bevalling onverwacht gecompliceerd is verlopen.
Een paar jaar geleden, ik denk in 2012,
las ik over de in Nederland verlaagde behandelingsgrens van prematuren
naar 24 weken. De neonatoloog uit het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen die in dat
artikel aan het woord kwam gaf toe dat de voortschrijdende technieken om
prematuren in leven te houden ook een keerzijde hebben. Er blijven meer
kinderen in leven met restverschijnselen die vaak een leven lang zorg nodig
hebben. Maar het leek in de medische wereld geen discussie meer te zijn. Wat
mij opviel is dat dit onderwerp in het onderwijs nog nauwelijks of helemaal
niet wordt opgepakt terwijl ik er van overtuigd ben dat scholen hier mee te
maken hebben. Hoe kan het dat dit in het onderwijs nog geen constructief gespreksonderwerp
is? Omdat de maatschappelijke discussie, die van Osch nu aanzwengelt, tot nu
toe vrijwel heeft ontbroken? Of is het in de hype van het niet labelen en indiceren, overigens een prachtig streven binnen
Passend Onderwijs, als vanzelf gesprekstaboe geworden is?
Ontwikkeling of stagnering?
Op de school waar ik werk voeren wij in de
eerste maand dat een 4 jarige op school zit het zogenoemde entreegesprek. De
leerkrachten vragen in dat gesprek de ouders om informatie over de eerste vier
levensjaren en de ouders kunnen aan de leerkracht kwijt wat zij belangrijk
vinden om te vertellen. “Hoe is de bevalling verlopen?” vinden wij een
belangrijke startvraag. Niet om bij voorbaat leerlingen te labelen maar om
alert te zijn op de ontwikkeling van het kind. Een goede leerkracht in
kleutergroepen weet hoe de ontwikkeling van jonge kinderen verloopt: grillig en
niet eenduidig. Het ene kind ontwikkelt zich nu eenmaal sneller dan het andere
kind. Niettemin zit er in de
ontwikkeling van jonge kinderen wel een chronologische lijn. Een mooi
voorbeeld is het gebruik van een (kleur)potlood of verfkwast. De vierjarige
tekent of schildert meestal nog met een beweging die uit de schouder komt. Op
een groot vel papier kun je dan met een kwast of potlood lekker met grote halen
uitpakken. Daarna ontwikkelt de beweging zich vanuit de elleboog en vervolgens
vanuit de pols. De grove bewegingen worden in de loop van deze motorische
ontwikkeling dus verfijnder. Een kleuterleerkacht moet heel goed kunnen
observeren en zal altijd de afweging moeten maken: zit het kind in een bepaalde
ontwikkelingsfase, kan ik de volgende ontwikkelingsstap verwachten of moet ik
mij gaan afvragen waarom die stap niet komt? En wat heeft het kind dan nodig?
Liefde als belemmering
Op de vraag “hoe is de bevalling verlopen?”
geven de meeste ouders direkt antwoord. Een leerkracht uit groep 1 hoort
doorgaans blije verhalen over gewenste gezonde kinderen. Soms worden er kleine
complicaties gemeld. Mijn persoonlijke ervaring is dat juist daar waar het (behoorlijk)
mis gelopen is, niet alle ouders durven kiezen voor openheid. Ze willen hun
kind met de start in groep 1 een nieuwe kans geven, ze willen voorkomen dat hun
kind gelabeld wordt, ze willen hun kind beschermen tegen vooroordelen, ze
willen dat hun kind in de groep zal worden opgenomen. Vaak hebben deze ouders
met hun kind al een moeizame geschiedenis achter de rug en soms gewoon geen fut
om weer dat hele verhaal te moeten
vertellen. Het is volkomen begrijpelijk en bovenal liefdevol. Net zoals de praktische
bescherming die ik dan vaak zie, zo liefdevol bedoeld is. De ouders nemen het
kind bijvoorbeeld veel uit handen wanneer het om handelingen gaat waar het kind
veel tijd voor nodig heeft, meer tijd
dan de gemiddelde kleuter. Maar niet alle vormen van liefde zijn helpend voor
het kind. Liefdevolle overbescherming of verwenning kan zelfs akelig dicht bij
een vorm van verwaarlozing liggen wanneer het kind de kans ontnomen wordt zich
in zijn eigen tempo, op zijn eigen manier te ontwikkelen bijvoorbeeld naar
basale zelfstandigheid.
Belang van vroege samenwerking
In het huidige Passend Onderwijs wordt al op
de peuterspeelzaal een volgsysteem over de ontwikkeling van de peuter
bijgehouden en dit wordt, met toestemming van de ouders, gedeeld met de
daaropvolgende basisschool. Niet vanuit het standpunt te kunnen labelen, wel
vanuit de visie in een doorgaande lijn aan de onderwijsbehoeften van het kind
te kunnen voldoen. In de praktijk valt het mij op dat ouders die geen
toestemming geven de volggevens van de peuterspeelzaal door te geven aan de
basisschool, of besluiten niet alle informatie over de bevalling te delen, daar
de hierboven beschreven redenen voor kunnen hebben. In mijn ogen is dat een
gemiste kans voor het kind en voor de leerkracht. Er gaat in meerdere opzichten
tijd verloren. Tijd waarin het kind ten volle begrepen had kunnen worden, tijd
waarin verwachtingen bijgesteld hadden kunnen worden, tijd waarin het kind
passend ondersteund had kunnen worden en niet te vergeten tijd waarin ouders en
leerkracht hadden kunnen samenwerken. Hoe vaak het voorkomt weet ik niet, ik
heb geen onderzoek gedaan en ik ga vooralsnog alleen af op mijn eigen ervaring.
Maar ik kan me niet voorstellen dat ik in het onderwijs de enige ben die dit
ervaart.
Brenda van Osch heeft een moedig boek
geschreven waarin de keerzijde van de medische technologie voor vroeggeborenen
centraal staat. Een keerzijde met gevolgen voor het onderwijs die een vroege,
transparante samenwerking tussen ouders en leerkrachten nog noodzakelijker maakt
dan in Passend Onderwijs al gebruikelijk is. Voor leerkrachten is het
noodzakelijk kennis te hebben van jonge risico kinderen. Voor ouders is het van
belang te beseffen dat de leerkracht er baat bij heeft de geschiedenis van het
kind te kennen.
Gezamenlijk hebben zij de opdracht het kind
te ondersteunen in zijn ontwikkeling; in het bijzonder wanneer deze anders
verloopt dan gebruikelijk is.
Het onvoltooide kind.
Op zoek naar de grenzen van pril leven | Brenda van Osch | Uitgeverij Balans | 18,95
